Câmara realiza audiência sobre inclusão do Elevidys no SUS a pedido do deputado federal Max Lemos

Debate reuniu especialistas, familiares de pacientes e autoridades para discutir o acesso ao medicamento que oferece esperança no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne

A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realizou nesta terça-feira, 8 de julho, uma audiência pública para discutir a incorporação do medicamento Elevidys ao Sistema Único de Saúde (SUS). O debate foi proposto pelo deputado federal Max Lemos (PDT-RJ), autor do requerimento aprovado que viabilizou o encontro.

A audiência reuniu médicos especialistas, representantes do Ministério da Saúde, da Anvisa, além de familiares de pacientes e organizações ligadas à Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) — uma doença genética rara que afeta principalmente meninos e compromete progressivamente a musculatura. O Elevidys, aprovado recentemente pela Anvisa, é considerado um avanço no tratamento da condição e pode representar mais autonomia e qualidade de vida para os pacientes.

Durante a audiência, Max Lemos destacou a importância do engajamento das famílias na luta pela incorporação do medicamento no SUS.

“Nós temos que fazer todas as tentativas possíveis para dar acesso àquelas crianças que têm necessidade dessa terapia. Eu quero agradecer a todos os pais, todas as mães que estão aqui conosco hoje. Isso é fundamental, porque imagina se a gente faz uma audiência pública dessas sem o interesse daquelas pessoas que efetivamente vivem esse sofrimento e têm essa esperança. No fundo, todos nós, o pessoal da ciência, temos esperança que a gente, amanhã, possa aplicar a terapia em todas as idades, que a gente possa aprimorar essa terapia”, afirmou o parlamentar.

Estima-se que cerca de 700 novos casos de DMD sejam registrados por ano no Brasil, e a oferta do Elevidys pelo SUS poderia representar uma resposta concreta a muitas famílias que enfrentam diariamente os desafios da doença. “Já conquistamos a aprovação da Anvisa. Agora, é urgente que o SUS assuma a responsabilidade de custear esse tratamento, que pode significar qualidade de vida e esperança para essas crianças e suas famílias”, ressalta Lemos.

A expectativa é que o debate promovido pela Comissão contribua para sensibilizar o poder público sobre a urgência da incorporação do Elevidys na lista de medicamentos oferecidos pelo SUS, garantindo acesso universal e gratuito a um tratamento inovador e transformador.