Esta é a pequena Ana Luisa
Nogueira, ela tem apenas 4 anos e sofre de uma doença, chamada de Epidermólise
Bolhosa, que causa ferimentos em sua pele. Seus pais tem parentes em Cabo Frio
e atualmente moram em Teresópolis, Rio de Janeiro. Para cuidar da criança é necessário alguns
medicamentos especiais que até o final do ano passado, parte, era doado por
força judicial, pela Prefeitura de Teresópolis. Atualmente estes medicamentos
não estão chegando para esta família.
Recorrendo a Rede Social,
familiares estão pedindo ajuda para poder comprar . Um dos primos desta criança
meiga é o Jorge Freitas ( Jorge Cabelinho ) produtor e operador da Rádio Cabo
Frio AM e nos solicitou ajuda. Entendendo que nossos leitores e amigos, em sua grande maioria, são
sempre benevolentes , peço a ajuda daqueles que podem contribuir . Na página do
Facebook existem mais informações sobre a doença como podemos contribuir, inclusive informações para entrar em contato com a família. Por favor, curtam a página e
contribuam.
ENTENDA A DOENÇA
A Epidermólise Bolhosa é um conjunto de doenças bolhosas de caráter
hereditário que se caracterizam por uma fragilidade cutânea com formação de bolhas aos mínimos traumatismos. Todas
têm em comum bolhas de conteúdo claro ou sanguinolento localizadas na pele e/ou
em mucosas.As primeiras manifestações surgem ao nascimento ou logo após, em áreas de pressão ou trauma: mãos, pés, joelhos, cotovelos, coxas. As lesões podem também ter secreções e sangue. As unhas podem estar ausentes ou espessadas e lesões mucosas orais, esofágicas e anais podem existir. Lesões esofágicas podem resultar em estreitamentos. Lesões de couro cabeludo e alterações dentárias são observadas. Anemia e desnutrição podem ocorrer secundárias aos problemas de alimentação, que muitas vezes se desenvolvem nestes pacientes, além das perdas pela pele.
Medidas gerais de proteção aos traumas cutâneos e curativos com antibióticos (sulfadiazina de prata, ácido fusídico, mupirocina, neomicina e outros) são necessários. Os cuidados especiais com os dentes envolvem o uso de escovas muito macias e de dispositivos que fazem a higiene bucal através de jatos de água. Em função das lesões da mucosa oral e esofágica podem ser necessárias dietas pastosas e complementações vitamínicas e de ferro para combate à anemia. Obstipação intestinal é freqüente, inclusive com retenção fecal pelas dores produzidas pelas lesões de mucosa anal. As fusões digitais podem ser cirurgicamente tratadas, mas o risco de recidivas é grande, devendo ser mantido curativos separando os dedos para evitar sinéquias.
Embora as lesões possam perpetuar-se, algumas formas tendem a melhorar na puberdade e a complicação mais freqüente e temida que deve ser evitada é a infecção das bolhas.
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